Begeleiding

Behandelaars en begeleiders van kinderen met epilepsie hebben niet alleen aandacht voor de aanvallen en de gevolgen daarvan maar ook voor andere manifestaties van de hersenaandoening die ten grondslag ligt aan de aanvallen en op de reacties van mensen in de omgeving van het kind met aanvallen.

1. Een grote aanval met tonische en klonische trekkingen (‘grand mal’) kan bij opvoeders en omstanders schrik en vrees voor doodgaan van het kind doen ontstaan. Kleine aanvallen met kortdurende bewustzijnsdaling en minimale motorische verschijnselen (absences, ‘petit mal’) kunnen geïnterpreteerd worden als epileptische afwijkingen of ook wel als stoornissen in aandacht en concentratie. Nachtelijke epilepsie kan leiden tot vrees voor inslapen, tot slaapgebrek en tot nadelige gevolgen voor gedrag overdag. Behandelaars en begeleiders met kennis van de heterogeniteit van epileptische aanvallen en van de reacties daarop, kunnen over dit alles informatie geven en adviseren. Ze kunnen gedragsbeperkingen aanvaardbaar maken en vrees wegnemen.
2. Epilepsie is geen teken van minderwaardigheid van het zenuwstelsel en nog minder van een persoon of familie, het is geen uiting van zondigheid, ze zou kinderen niet moeten stigmatiseren. Epilepsie is een ziekteverschijnsel, net als andere ziekteverschijnselen. Informatie aan ouders, aan leerkrachten, en aan kinderen in de klas helpt de omgeving om verstandig en meelevend om te gaan met kinderen die epilepsie hebben. Het Nationaal Epilepsie Fonds verzorgt samen met de patiëntenorganisatie Epilepsie Vereniging Nederland op verzoek voorlichtingsbijeenkomsten op scholen. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een Infolijn waar ouders informatie kunnen vragen. Telefoon nummer 0900. 8212411. Zie ook de adressen bij Andere teksten op internet.
3. Er is een landelijk dekkend netwerk van Steunpunten voor Onderwijs en Epilepsie met ambulante begeleiders die verbonden zijn aan de Centra De Waterlelie (Cruquius in Heemstede en in Zwolle) en De Berkenschutse in Heeze. Zie www.lwoe.nl
4. In geval van klachten of onzekerheid over cognitie en gedrag kan neuropsychologisch onderzoek worden verricht, om (a) eventuele cognitieve beperkingen vast te stellen, (b) te adviseren over opvoeding, onderwijs en beroepskeuze, (c) afhankelijk van het verloop van de epilepsie bij herhaling van onderzoek uitgangsgegevens ter beschikking te hebben en eventuele bijwerkingen van AED op te sporen.