Begeleiding

Een kind met MMK verandert het leven van ouders en gezin totaal. Vanaf het allereerste begin tot het bereiken van volwassenheid, kunnen adviezen van een team van behandelaars met kennis van SB-problematiek van betekenis zijn voor ouders en kind. Enkele voorbeelden:

• De ouders hebben niet alleen medische informatie maar ook informatie over het te verwachten cognitieve functioneren en over de kwaliteit van leven van kinderen met MMK nodig wanneer tijdens de zwangerschap SB wordt geconstateerd.
• Bij de beslissing tot al dan niet voortzetting van een zwangerschap van een kindje met SB behoeven ouders onbevooroordeelde maar ter zake kundige ondersteuning.
• Ook zwaar gehandicapte kinderen moeten zoveel mogelijk tot zelf beslissen en zelfzorg en onafhankelijkheid van de ouders worden opgevoed. Met de bevordering van zelfstandigheid moet ook rekening worden gehouden bij de keuze van schooltype en van onderwijspakket.
• Bij het onderwijs is extra aandacht nodig voor de achtergronden en neuropsychologische oorzaken van leerproblemen zoals moeite met leren rekenen van veel kinderen met MMK.
• Kinderen die zich kunnen verplaatsen zonder rolstoel, worden door loopbandtraing thuis, fitter en vergroten hun loopsnelheid (de Groot., 2010). Rolstoelafhankelijkheid vergroot het risico op zwaarlijvigheid; bij de vele nadelen van zwaarlijvigheid hoort ook dat dikke kinderen zichzelf moeilijker kunnen katheteriseren; voor het bereiken van onafhankelijkheid is zelf-katheterisatie erg belangrijk. Bij ongewone gewichtstoename kan psychologisch advies nuttig zijn.
• De veel voorkomende seksuele problematiek van pubers en adolescenten behoeft aandacht. Zo nodig kan seksuologisch advies worden gevraagd.
• Het beeld dat de kinderen van zichzelf hebben kan versterking of correctie behoeven. Dat beeld is van belang in hun sociale relaties en bij het vinden van een partner.