Begeleiding
Begeleiding- Diagnostische en therapeutische onzekerheid zijn moeilijk te verwerken, dat geven zowel ouders als zieke kinderen aan.
- Ouders en zusjes of broers behoeven bijstand en informatie over het te verwachten ziektebeloop - ook ten aanzien van cognitie en gedrag - en de moeilijkheden die zich daarbij kunnen voordoen.
- Het zieke kind dient zo lang en zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren.