Psychosociaal functioneren

De sociale vaardigheden van NF1 kinderen schieten naar het oordeel van ouders en leerkrachten niet tekort. Toch heeft NF1 vaak gevolgen in het sociale verkeer, bijvoorbeeld door de zichtbaarheid van NF1 afwijkingen. Vooral in de puberteit ontstaan hierdoor problemen. De jongeren proberen de afwijkingen te verhullen, soms mijden ze sport en spel omdat hals en delen van de romp daarbij zichtbaar zijn, of ze ontlopen sociale contacten. Kinderen met zichtbare afwijkingen lopen extra risico op pesterij. Moeite om de aandacht te houden bij doen en laten, al of niet in combinatie met druk gedrag (zoals bij ADHD) kan bijdragen tot onvoldoende functioneren in de omgang met anderen.
In vergelijking met gezonde leeftijdgenoten beoordelen kinderen met NF1 op schoolleeftijd hun aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven als lager (Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008, pp 504-506).