Medische behandeling, Psychologische-Pedagogische begeleiding

Geneesmiddelen hebben effect maar voorkomen of onderdrukken de verschijnselen niet volledig.
1. Modafinil verbetert overmatige slaperigheid overdag bij myotone dystrofie en is het middel van eerste keuze bij narcolepsie.
2. Methylphenidaat is bekend vanwege het gunstige effect op aandacht en hyperactiviteit bij kinderen met ADHD en wordt ook gebruikt voor het verminderen van excessieve slaperigheid overdag bij narcolepsie.
3. Een geneesmiddel voor selectieve behandeling van kataplexie is niet bekend.
4. Gammahydroxyboterzuur (merknaam Xyrem) is zowel effectief voor kataplexie, als voor overmatige slaperigheid overdag en verbetering van nachtrust. De toediening is complex en het middel is niet zonder bijwerkingen (Akintomide en Rickards, 2011). Om een optimaal resultaat te bereiken is advies van een specialist met ervaring op dit gebied aan te bevelen (zie Lammers et al. , 2010, met antwoord van Zvosec et al., 2010). Vanwege een mogelijk nadelig effect op de nachtelijke ademhaling wordt incidentele controle van nachtelijke zuurstofwaarden aanbevolen.

Schoolomstandigheden Onderzoekgegevens over optimale schoolomstandigheden voor kinderen met deze handicap ontbreken. Leerkrachten van welke school ook, hebben in de regel geen kennis over narcolepsie; zij behoeven deskundige voorlichting. Medeleerlingen moeten weten dat slaapstoornissen het gevolg van een hersenaandoening kunnen zijn. Kinderen en adolescenten met narcolepsie functioneren beter als in hun schoolrooster op gezette tijdstippen korte slaappauzes worden ingelast (Akintomide & Rickards, 2011) .

Centra voor slaapstoornissen De meeste kennis over slaapstoornissen bij kinderen en adolescenten is aanwezig in centra voor slaap en waakstoornissen. De website van de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (www.narcolepsie.nl ) vermeldt 9 slaap centra genoemd, 3 in Overijsel, 2 in Amsterdam, en 1 in de gemeenten, Den Haag, Heeze, Leiden en Sittard. De neurologen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) den kunnen door hun jarenlang onderzoek bogen op veel kennis en ervaring.

Medewerkers van het “ Expertisecentrum voor Epileptologie, Slaapgeneeskunde en Neurocognitie" in Kempenhaeghe (Heeze) zetten zich onder andere in voor begeleiding en onderwijs van kinderen en adolescenten met narcolepsie.