Psychosociaal functioneren

Het psychosociale functioneren kan door een veelheid van factoren beperkt worden (Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008). Kinderen met SLE zijn in variabele mate onwel. Ze zijn vaak moe ten gevolge van bloedarmoede, ontstekingen, overbelasting en andere oorzaken; ze kunnen in beslag genomen zijn door pijn, bijvoorbeeld hoofdpijn of gewrichtspijn; ze kunnen gehinderd worden door jeuk ten gevolge van hun huidaandoening. Bij overgevoeligheid voor zonlicht worden ze beperkt in hun mogelijkheden om mee te doen met leeftijdsgenoten. De rode verkleuring van de huid, in onder meer het gelaat, kan aanleiding geven tot gevoelens van verlegenheid of schaamte, hetzelfde geldt voor overmatige haaruitval. Ook epileptische aanvallen kunnen gevoelens van schaamte oproepen. De intrede van de puberteit kan door SLE vertraagd zijn. De maandelijkse bloedingen kunnen onregelmatig zijn. Bij behandeling met prednison worden de kinderen bedreigd door overmatige toename van gewicht, waardoor kinderen zich nog meer voor hun uiterlijk kunnen schamen en waardoor op school pesterij kan worden uitgelokt. Andere sociaal nadelige effecten van prednisonbehandeling kunnen zijn: versterkte haargroei op plaatsen waar dat onwenselijk is, striae die zichtbaar worden in badkleding, vertraagde groei. En tenslotte, kinderen met SLE gaan meer dan anderen een onzekere toekomst tegemoet (Kone-Paut et al., 2007).

Schoolloopbaan veelal belemmerd

De vorderingen op school zijn volgens beoordelingen door ouders bij kinderen met SLE minder dan bij goed vergelijkbare controle kinderen (Zelko et al. 2012). Duidelijk is dat het onwelzijn, mogelijke, voorbijgaande cognitieve functiestoornissen en psychiatrische problemen, het met dit alles samenhangende schoolverzuim en tenslotte de psychosociale problemen, samen een groot risico kunnen vormen voor de prestaties op school. Sommige jongeren met SLE kiezen een vervolgopleiding onder hun intellectuele mogelijkheden, om minder kans te hebben op falen door de energetische, pijn- en andere problemen en het in fasen van verergering vele ziekenhuisbezoek - en dus schoolverzuim.