Psychosociaal functioneren

Algemeen

Tumorgroei in hersenen van tot dan toe gezonde kinderen is een ingrijpende medische gebeurtenis met vaak blijvende gevolgen. De kinderen zelf, hun ouders, leerkrachten en vrienden zoeken een weg tussen acceptatie van wat niet meer kan en uitbuiten wat nog wel kan. Belangrijk zijn daarbij voor de kinderen zelf onder meer

• zichtbare gevolgen van de tumor: hemiparese, kale plekken op het hoofd, zwaarlijvigheid, maar ook evenwichtsproblemen zijn voorbeelden van zichtbare gevolgen die bij leeftijdgenoten gemakkelijk bevreemding, spot of pesterij oproepen
• onzichtbare gevolgen: uitval van een deel van het gezichtsveld, verminderd gehoor, verminderd gevoel in vingers en handen, problemen met concentreren of leren, trager denken, moeite met rekenen of andere schoolvakken zijn voorbeelden van onzichtbare gevolgen die vragen om erkenning, realistische inschatting en aangepaste actie (bijvoorbeeld afzien van universitaire studie en kiezen van een toegepaste opleiding). Juist kinderen of jongeren met weinig lichamelijke restverschijnselen kunnen te hoog worden ingeschat en daardoor overmatige problemen hebben om bij te blijven
• leerkrachten die niet geϊnformeerd zijn over de gevolgen van de hersentumor kunnen onbedoeld bijdragen aan isolement en psychosociale nood
• niet meer passen in de vertrouwde school- en sportgroep kan leiden tot isolement en bijdragen tot een negatief zelfbeeld
• ouders die worden gekweld door vrees voor tumor recidief en voor een ongunstige sociale en maatschappelijke toekomst van het kind (Anclair et al., 2009) kunnen positieve adaptatie belemmeren.

Schoolloopbaan

Een grote minderheid van de kinderen wordt in de jaren na tumorbehandeling op scholen voor speciaal onderwijs geplaatst; onderwijskundige hulp is nodig voor de meeste overige kinderen. Niet alleen cognitieve achteruitgang door bestraling, ook fysieke handicaps blijken een rol te spelen (Aarsen et al., 2006).

Toekomst

Na tenminste vijf jaar overleving van de hersentumor hebben veel jong volwassenen één of meer lichamelijke handicap(s). De meesten zijn niet depressief of op andere wijze in psychosociale nood maar zij beoordelen de kwaliteit van hun lichamelijk functioneren als onbevredigend. In vergelijking tot leeftijdgenoten zijn ze lager opgeleid, is het percentage gehuwden kleiner, het percentage zonder arbeidsbetrekking groter, en hebben ze een geringer inkomen (Boman et al., 2009; Zebrack et al., 2004).