Inleiding

Tubereuze sclerose complex (TSC) behoort tot de neurocutane aandoeningen. De ziekte treft de hersenen en de huid; maar ook nieren, longen en andere organen kunnen bij de ziekte betrokken zijn. Een “tuber” is een gezwel of bult, “sclerose” betekent verharding en “complex” is aan de naam toegevoegd vanwege de grote verscheidenheid aan verschijnselen van de ziekte. De hersenaandoening uit zich vooral in epilepsie, zwakzinnigheid en autisme. Toch worden deze verschijnselen niet gerekend tot de diagnostische kenmerken omdat ze bij zeer veel hersenaandoeningen voorkomen en dus niet bijdragen tot het onderscheid van TSC met andere ziekten.

In deze tekst wordt eerst vermeld op welke andere websites men voor deskundige informatie over TSC terecht kan. Vervolgens worden de lichamelijke verschijnselen en de medische behandeling kort samengevat. Daarna worden cognitie en gedrag, psychosociale problemen en begeleiding van kinderen met TSC besproken.