Toelichting

Bijna iedereen kent kinderen met een hersenaandoening. De aandoeningen zijn aangeboren, erfelijk of ontstaan tijdens de kinderjaren, bijvoorbeeld door een verkeersongeval. Hersenaandoeningen hebben heel verschillende gevolgen. Verlammingen, gevoelsverlies, stoornissen van zien en horen, en toevallen zijn veel voorkomende neurologische gevolgen. Een ander type gevolgen betreft (de ontwikkeling van) cognitie (kenvermogen), emotie en gedrag; deze gevolgen noemt men “neuropsychologisch” omdat ze rechtstreeks veroorzaakt worden door de hersenaandoening. Opgroeien met een hersenaandoening heeft dikwijls ook (secundaire) psychologische en psychosociale gevolgen, zoals voor zelfvertrouwen en zelfbeeld.

Afbakening

Hersenaandoeningen die bestaan of ontstaan in de kinderjaren vormen de hoofdonderwerpen van de site. Alle ziektebeschrijvingen van de site, met uitzondering van de ziekte van Duchenne, narcolepsie, en de gevolgen van alcohol misbruik, komen ook aan de orde in een eerder door de initiatiefnemers geschreven overzichtswerk (Jennekens-Schinkel en Jennekens, 2008). Het boek gaat in op wetenschappelijke achtergronden; de site is geheel herschreven en meer praktisch gericht. De Woordenlijst dient tot goed begrip van de tekst; de uitleg is aangepast aan de onderwerpen van de site. De initiatiefnemers hebben hiervoor onder andere gebruik gemaakt van verschillende woordenboeken en studieboeken (zie literatuurlijst). Ook de Encyclopedie dient tot ondersteuning van de de ziektebeschrijvingen; onderwerpen zoals Taalverwerving en Anatomie van de hersenen vergen echter meer dan een korte uitleg.

Hoe komen de ziektebeschrijvingen tot stand

De beschrijvingen steunen op gegevens verzameld voor het zojuist genoemde boek, uit de nadien verschenen internationale wetenschappelijke literatuur en op de deskundigheid van de auteurs.

Opbouw van de ziektebeschrijvingen

• Na toelichting op de naam van de aandoening en informatie over het vóórkomen ervan, wordt verwezen naar geselecteerde andere internetadressen.

• Dan wordt een beeld gegeven van de oorzaak of de ontstaanswijze van de aandoening en van de lichamelijke verschijnselen.

• Vervolgens worden de stoornissen van cognitie, gedrag en psychosociaal functioneren beschreven.

• Begeleiding van kind en ouders wordt toegelicht.

• In de literatuurlijst worden artikelen en boeken genoemd waar de tekst naar verwijst. Zie voor samenvattingen van de artikelen in de literatuurlijst www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.

Begeleiding en behandeling

De teksten over begeleiding van kind en ouders en de eventuele bijdrage van de neuropsycholoog steunen vooral op ervaring en deskundigheid, niet op gegevens die overtuigend aantonen dat de aanpak effectief is. Het belangrijkste criterium voor effectiviteit van neuropsychologische interventies is het profijt dat betrokkene in het dagelijkse functioneren van de interventie heeft (Ponds et al., 2010). Anders gezegd: het waarmerk van een effectieve interventie is functieverbetering in de feitelijke leefwereld van het kind: thuis, in de klas, in de gemeenschap (Spevack, 2007). Gegevens daarover zijn schaars.

Literatuur

Kruyskamp C. Van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse Taal. 's Gravenhage, Martinus Nijhof, 1976

Everdingen JJ van, Eerenbeemt AMM van, Klazinga NS, Pols J. Pinkhof Geneeskundig woordenboek. Bohn Stafleu van Loghum. Houten 2006

Hijdra A, Koudstaal PJ, Roos RAC. Neurologie. Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen 2003

Ponds R, van Heugten C, Fasotti L, Wekking E (2010) Neuropsychologische behandeling. Amsterdam: Boom, p. 16.

Merriam-Webster A. Webster's New Collegiate Dictionary. Springfield, Massachusetts, USA, G&C Merriam Company 1976

Spevack TV (2007) A developmental approach to pediatric neuropsychological intervention. In Hunter SJ, Donders J (2007) Pediatric neuropsychological intervention. NewYork, Cambridge University Press, Hoofdstuk 2, pp 21-23