Epilepsie is de naam voor een groep van ziekelijke aandoeningen die als gemeenschappelijk kenmerk het plotseling optreden van voorbijgaande abnormale verschijnselen hebben. Een niet-medische term voor deze aandoeningen is “vallende ziekte”.

De aanvallen zijn het gevolg van het gelijktijdig overmatig ontladen van neuronen in de hersenen. De aanvalsverschijnselen verschillen naar gelang de populatie van overmatig ontladende neuronen; ze kunnen motorisch, zintuiglijk, vegetatief, en/of psychiatrisch zijn en gepaard gaan met daling van bewustzijn. Zenuwcellen in de hersenschors kunnen gegeneraliseerd overmatig ontladen; dan ontstaan gegeneraliseerde aanvallen. Ze kunnen ook focaal overmatig ontladen en partiële aanvallen veroorzaken. Eén enkele aanval kan onder bijzondere omstandigheden bij iedereen voorkomen en is niet voldoende voor de diagnose epilepsie. Epilepsie kan leiden tot stoornissen van cognitie en gedrag in aanvalsvrije perioden. De behandeling van epilepsie kan neveneffecten hebben voor cognitie en gedrag.

Het aantal vormen van epilepsie is groot; de classificatie van de verschillende epilepsieën stuit op grote problemen. Overeenstemming is nog steeds niet bereikt. Deze tekst geeft een overzicht van de vele vormen van epilepsie en noemt de gevolgen voor cognitie en gedrag. Aan de effecten van medicamenteuze en chirurgische behandeling op cognitie en gedrag wordt aandacht gegeven.

We zullen eerst informatie geven over andere sites. Daarna komen aan de orde de oorzaken, de aanvalsverschijnselen, de epilepsieën die op geregelde wijze binnen een bepaalde context optreden (epilepsiesyndromen), het stellen van de diagnose, de behandelingen, psychosociale problemen, kwaliteit van leven en begeleiding

Op veel voorkomende of bijzondere vormen van epilepsie en op problemen van kinderen met deze epilepsieën wordt afzonderlijk ingegaan, zie:
Ziektebeschrijving Absences,
Ziektebeschrijving Rolandische epilepsie,
Ziektebeschrijving Temporale epilepsie,
Ziektebeschrijving Frontale epilepsie,
Ziektebeschrijving Syndroom van Landau Kleffner,
Ziektebeschrijving Kwaadaardige epilepsiesyndromen.

• www.kinderneurologie.eu biedt uitvoerige en gedetailleerde Nederlandstalige informatie over een groot aantal vormen van epilepsie.
• www.ilae-epilepsy.org/ctf/ is de Engelstalige website van het internationale verbond tegen epilepsie. De tekst biedt deskundige medische informatie over vele vormen van epilepsie.
• www.epilepsie.nl bevat informatie voor patiënten en familieleden die voor het leven met epilepsie van belang zijn. Aangeboden door het Nationaal Epilepsiefonds.
• www.epilepsie.net Via dit adres kunnen patiënten en familieleden van patiënten met elkaar in contact komen en informatie verkrijgen.
• www.lwoe.nl wijst de weg naar advies over onderwijs

Op basis van registraties door huisartsen in Nederland werd geschat dat in het jaar 2000 het aantal kinderen met epilepsie in de leeftijdsperiode van nul tot 14 jaar, afhankelijk van leeftijd en geslacht varieerde van 110 tot 240 per 100.000 (zie Peters & Gijsen, 2004, www.nationaalkompas.nl ). Epilepsie wordt genoemd als de meest voorkomende neurologische aandoening bij kinderen.

Een groot aantal aandoeningen leidt (mede) tot epilepsie, zoals blijkt uit het hier volgende lijstje (gewijzigd naar Loddenkemper et al. 2005, zie Jennekens-Schinkel en Jennekens, 2008)

Tabel

---

- genetische afwijkingen
- ontwikkelingsstoornissen van de hersenen
- hippocampussclerose
- tumoren
- vasculare malformaties
- infecties/ontstekingen van het centrale zenuwstelsel
- hersenbeschadiging door hypoxie-ischaemie
- hersenbeschadiging door stofwisselingsstoornissen of vergiftigingen
- hersentrauma
- structuurafwijkingen van de hersenen door onbekende oorzaak
- onbekende oorzaak

---

• Voor de kinderleeftijd zijn vooral ontwikkelingsstoornissen (dysplasieën), genetische afwijkingen en hippocampussclerose van belang.
  - Dysplasieen kunnen het gevolg zijn van; (1) stoornissen bij de aanmaak van nieuwe hersencellen; (2) bij de migratie van nieuwe hersencellen naar de plaats van functioneren; en (3) tijdens de organisatie fase (zie ENCYCL- Anatomie van de hersenen). Het aantal mogelijke dysplasieën is verbluffend groot (Barkovich et al. 2012). Ze ontstaan door een genetische afwijking of door vooralsnog onbekende oorzaak. Ze kunnen de hele hersenschors betreffen maar ook zo klein zijn dat ze zelfs met optimale MRI technieken niet met zekerheid uitgesloten kunnen worden.
  - Genetische afwijkingen kunnen oorzaak zijn van hersenziekten die met epilepsie gepaard gaan (zie Tabel) en van epilepsiesyndromen.
  - Hippocampussclerose. De oorzaak van hippocampussclerose is vaak duister; in sommige gevallen zou verband kunnen bestaan met eerder doorgemaakte, langdurige koortsstuipen (Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008).
• Bij sommige hersenaandoeningen komen de aanvallen voor in het kader van een complex van verschijnselen, bijvoorbeeld alleen in een bepaalde levensfase, vooral 's nachts, gecombineerd met een spraakstoornis en speekselvloed. Men spreekt in die gevallen over “epilepsiesyndromen”. Van sommigen daarvan is een genetische basis aangetoond.

Kenmerken van epileptische aanvallen

• Epileptische krampaanvallen of trekkingen kunnen tonisch zijn of klonisch. Een tonische aanval bestaat uit tenminste 3 seconden aanhoudende contractie(s) van spieren; klonische aanvallen verlopen ritmisch en volgen vaak op de tonische (dan spreekt men van tonisch-klonische aanval). De trekkingen kunnen zich gegeneraliseerd maar ook partieel voordoen. Myoklonieën - spiertrekkingen, soms verspreid voorkomend - zijn niet altijd epileptisch.
• Absences zijn kortdurende bewustzijnsdalingen die met minimale motorische verschijnselen gepaard gaan en die kenmerkende afwijkingen op het eeg tonen.
• Aura’s zijn het allereerste of enige verschijnsel van een aanval, alleen het kind zelf, niet de omgeving) neemt het waar.
• Wanneer de aanvallen snel achtereen terugkeren zonder duidelijke tekenen van beëindiging tussen de aanvallen, dan spreekt men van een status epilepticus.
• Het aanhoudend terugkeren van trekkingen in een deel van het lichaam, bijvoorbeeld in een arm, wordt epilepsia partialis continua genoemd.
• Epileptische spasmen zijn plotselinge houdingsveranderingen van de romp - buigen of strekken - meestal met buiging van het hoofd en strekken van de ledematen. Spasmen komen vooral voor in de eerste levensjaren.

Aanvallen van pasgeborenen: neonatale convulsies Verschillende soorten trekkingen kunnen zich bij pasgeborenen voordoen. Ze zijn niet allemaal epileptisch. Neonatale convulsies kunnen de aanwezigheid signaleren van hersenafwijkingen, zie Ziektebeschrijving Zuurstoftekort rond de geboorte, Ziektebeschrijving Beroerte rond de geboorte, en Ziektebeschrijving Bacteriële meningitis. Er is ook een autosomaal dominant overervende vorm van neonatale epilepsie. Men neemt doorgaans aan dat de aanvallen een ongunstig effect hebben op het ontwikkelende hersenweefsel. De beste behandeling staat nog niet vast (Glass et al., 2009). De gevolgen voor cognitie en gedrag hangen overwegend af van de aandoening die aan de aanvallen ten grondslag liggen. Focale aanvallen De aanvallen verschillen afhankelijk van de leeftijd van het kind en de plaats van het focus.

• Karakteristieken. Naar schatting is bijna de helft van alle epileptische aanvallen in de kindertijd focaal. De aanvalsverschijnselen verschillen naar gelang de groep van zenuwcellen die gelijktijdig ontlaadt. De verschijnselen hangen mede af van de leeftijd van het kind. Bij kinderen vanaf ongeveer 6 jaar zijn de aanvallen zoals bij volwassenen. Bij jongere kinderen (< 6 jaar) gaan focale aanvallen vaker dan bij oudere kinderen gepaard met motorische verschijnselen. De aanvallen beginnen vaak met een aura. Frontale aanvallen gaan vaak gepaard met bewegingen, temporale aanvallen met gedragsonderbreking en occipitale aanvallen met al of niet gekleurde lichtflitsen en andere abnormale visuele waarnemingen. Het overmatig ontladen kan zich verbreiden naar nabijgelegen zenuwcellen: de partiële aanval komt dan, secundair, tot generalisatie. Van de vele verschillende oorzaken voor focale aanvallen komen tumoren en aangeboren misvormingen het meest voor (Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008).
• Cognitie en gedrag bij focale aanvallen. Het intelligentiequotiënt (IQ) is bij kinderen met frontale aanvallen doorgaans licht verlaagd. In groepen kinderen met goed behandelbare temporale aanvallen is het IQ ook licht verlaagd. Bij temporale epilepsie kunnen selectieve stoornissen in enkele cognitieve functies voorkomen: bijvoorbeeld bemoeilijkt herkennen van gezichten bij temporale laesies in de rechterhemisfeer. Kinderen met moeilijk behandelbare, in het eerste levensjaar begonnen temporale epilepsie zijn vaak zwakzinnig (ENCYCL-Zwakzinnigheid) (Zie Ziektebeschrijving Temporale epilepsie).

Aanvallen tijdens koorts

Koortsstuipen zijn trekkingen in armen en benen die (1) ten hoogste 15 minuten aanhouden, (2) optreden bij koorts (> 38 graden) (3) bij een kind in de leeftijd tussen 3 maanden en 6 jaar dat (4) geen neurologische aandoening heeft. Er is verband tussen de ontwikkelingsgraad van de hersenen en het verschijnsel koortsstuipen. Koortsstuipen worden niet als epileptische aanvallen beschouwd. Wel is de kans op epilepsie later in het leven bij deze kinderen iets verhoogd. Behandeling van koortsstuipen heeft meer nadelen dan voordelen (Steering Committee, 2008).

Koortsstuipen zijn “complex” als ze (1) langer dan 15 minuten aanhouden, (2) partieel zijn, (3) binnen 24 uur en/of vaak terugkomen. Koortsstuipen na het 6de jaar worden aangeduid als FS+ (febrile seizures plus). Bij complexe koortsstuipen en FS+ is het risico op het ontstaan van epilepsie groter dan bij andere koortsstuipen. Koortsstuipen komen voor bij 2-5% van de kinderen (Steering Committee , 2008).

Koortsstuipen hebben op zichzelf geen gevolgen voor de cognitieve ontwikkeling. Bij koortsstuipen van jonge kinderen die lang aanhouden (> 30 minuten) moet rekening worden gehouden met tekorten in taken die beroep doen op herkenning van eerder waargenomen voorstellingen zoals afbeeldingen van gezichten. Dit is aangetoond tot een jaar na de koortsstuipen. De betekenis van deze bevinding voor het latere functioneren is nog onbekend. Onzeker is of het tekort het gevolg is van de koortsstuipen zelf dan wel van de aandoening die oorzaak is van de ongewoon lang aanhoudende stuipen (Martinos et al. 2012)

Het aantal epilepsiesyndromen is groot. Men onderscheidt goedaardige en kwaadaardige syndromen. Er is ook een tussencategorie. Een syndroomdiagnose kan helpen bij het doen van een uitspraak over het toekomstig beloop. Het is lang niet altijd mogelijk de oorzaak van epilepsie of het epilepsiesyndroom vast te stellen

Goedaardige syndromen
Tenminste 9 verschillende syndromen zijn bekend (Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008).
(1-5) Twee syndromen beginnen neonataal, twee andere in het eerste levensjaar, en een vijfde syndroom begint in de eerste twee levensjaren. De aanvallen verdwijnen spontaan of reageren goed op anti-epileptica. Na verdwijnen van de aanvallen bestaat een verhoogde kans op epilepsie in latere kinderjaren. Drie van deze vijf epilepsiesyndromen zijn autosomaal dominant erfelijk.
(6) Syndroom van Panayiotopoulos. In de kinderjaren, vooral tussen 3 en 6 jaar. Aanvallen van bewustzijnsdaling en verwardheid, voorafgegaan door misselijkheid, braken, laten lopen van urine of ontlasting. Aanvallen komen sporadisch voor, vooral ’s nachts, en verdwijnen na één tot twee jaar. Een minderheid van de kinderen krijgt daarna voorbijgaand een andere vorm van epilepsie, meestal Rolandische epilepsie.
(7) Rolandische Epilepsie of Benigne Epilepsie met Centrotemporale Pieken bij Kinderen. Dit is de meest voorkomende vorm van epilepsie in de schooljaren. De aanvallen beperken zich tot een deel van het lichaam en komen vooral ’s nachts voor. Zie Ziektebeschrijving Rolandische epilepsie.
(8) Absence epilepsie beginnend in de kinderjaren of juveniel. Zie Ziektebeschrijving Absence epilepsie.
(9) Juveniele myoklonus epilepsie. De aanvallen beginnen na het 10de jaar. Het zijn vooral myoklonieën maar absences en tonisch-klonische aanvallen komen ook voor. Vaak bestaat epilepsie bij familieleden. De jongeren kunnen jarenlang aanvallen houden.
Cognitie en gedrag. De goedaardige syndromen veroorzaken geen of lichte cognitieve problemen en zijn vrijwel altijd verenigbaar met normaal basisonderwijs. De kinderen kunnen in het dagelijkse leven normaal functioneren maar het vergt wat meer “herseninspanning” dan bij gezonde leeftijdgenoten (Myatchin et al., 2009).

Syndromen met variabel beloop

"Myoclonus epilepsy of infancy", MEI. Dit is een weinig voorkomende, in de eerste levensjaren beginnende en aanvankelijk goed op behandeling reagerende epilepsie die later kan blijken toch gepaard te gaan met ernstige cognitieve stoornissen.

Syndroom van Landau-Kleffner. Een zeldzame, bij jonge kinderen (meestal 4-7 jaar) tot ontwikkeling komende taalfunctiestoornis die vaak gepaard gaat met epileptische aanvallen (zie Ziektebeschrijving Syndroom van Landau-Kleffner).

Kwaadaardige syndromen
Myoklonische encefalopathie (1), en de syndromen van Ohtahara (2), West(3), Lennox-Gastaut (4), Doose (5) en Dravet(6) hebben veelvormige epileptische aanvallen en karakteristieke afwijkingen in het electro-encefalogram. De aanvallen beginnen in de eerste levensmaanden of in de vroege kinderjaren. Bij veel kinderen met deze syndromen is een ernstige hersenaandoening aantoonbaar, soms is als oorzaak een gen-afwijking het meest aannemelijk. Zie Ziektebeschrijving Kwaadaardige epilepsiesyndromen.
Cognitie en gedrag De kinderen blijven achter in ontwikkeling of gaan in ontwikkelingsniveau achteruit.

Anti-epileptica

Met chemische middelen kunnen aanvallen worden beheerst, niet genezen. Over de indicatie tot behandeling, het tijdstip van aanvang van behandeling, de keuze uit een grote reeks voorhanden anti-epileptica en de dosering, bijwerkingen en duur van de behandeling met anti-epileptica vindt voortdurend onderzoek en overleg plaats. Negen tot vierentwintig procent van de kinderen bereikt geen aanvalsvrijheid (Raspall-Chaure et al., 2008). De International League Against Epilepsy oordeelde in 2013 over het onderzoek van anti-epileptica dat “het gebrek aan goed opgezette ... onderzoeken ... bij kinderen is alarmerend … (Glauser et al., 2013).Tot de anti-epileptica die in eerste instantie worden voorgeschreven behoren lamotrigine en carbamazepine (zie Basiscursus Epilepsie, 2009; Aylward, 2008).

Cognitie en gedrag

• De klassieke anti-epileptica hebben ongunstige cognitieve en gedragsmatige neveneffecten. Dat geldt bijvoorbeeld voor het effect van phenobarbital op het IQ.
• Recent ontwikkelde anti-epileptica hebben deze nevenwerkingen in veel mindere mate maar kunnen niet over één kam geschoren worden. Bij volwassenen verbeteren de scores van neuropsychologisch testonderzoek zeer aanmerkelijk na staken van anti-epileptica (met name carbamazepine en valproaat) wegens verkregen aanvalsvrijheid, zo bleek uit grote Noorse studies (Hessen et al ., 2009).
• Lamotrigine wordt geacht weinig effecten op de cognitie te hebben.
• Levetiracetam is bij volwassenen klaarblijkelijk niet helemaal zonder nadelige cognitieve effecten; zowel lamotrigine als levetiracetam hebben op het cognitieve functioneren van volwassenen een minder belemmerende werking dan carbamazepine (Meador 2008).
• Verschillende studies wijzen op meer nadelige cognitieve effecten van topiramaat dan van levetiracetam (Meador 2008). Topimaraat heeft een nadelige invloed op woordvinding.

De ernst van de effecten hangt af van de dosering. Onder de andere punten die mogelijk van invloed zijn op cognitie en gedrag, moeten worden gerekend de leeftijd waarop met behandeling wordt begonnen, de duur van het gebruik van anti-epileptica, en het gelijktijdige gebruik van verschillende anti-epileptica (polytherapie). De werking van de anti-epileptica op cognitie en gedrag moet uiteraard worden onderscheiden van a) de gevolgen die de aandoening heeft die de epilepsie veroorzaakt en b) de mogelijk nadelige gevolgen van de epileptische aanvallen (Raspall-Chaure et al., 2008).

Ketogeen dieet

Een hoog ketongehalte van het bloed kan gunstig effect hebben op de epilepsie van kinderen, ook als anti-epileptica niet effectief zijn. Deze overtuiging bestaat al tientallen jaren en is in 2008 voor het eerst bevestigd in een gerandomiseerde, gecontroleerde, niet-blinde studie (Neal et al., 2008). Een hoge ketonspiegel van het bloed kan verkregen worden met een vetrijk dieet dat arm is aan zetmeel en koolhydraten. Een ketogeen dieet blijkt bij een minderheid van de kinderen het aantal aanvallen en de ernst van de aanvallen te verminderen. Smakelijk is het dieet niet en lang niet alle kinderen houden het vol. Hoe lang het effect aanhoudt na staken van het dieet is niet bekend.

Cognitie en gedrag
Over gevolgen van het ketogene dieet voor cognitie en gedrag zijn niet voldoende gegevens beschikbaar voor definitieve richtlijnen, maar veel ouders vinden hun kinderen alerter, vaak een reden temeer om het dieet vol te houden.

Nervus vagus stimulatie

Deze behandeling wordt toegepast als anti-epileptica en dieet falen en epilepsiechirurgie niet in aanmerking komt of onvoldoende succes heeft. Bij het ontstaan van de epileptische aanval vindt een proces plaats van synchronisatie van activiteit van neuronen. Met nervus vagus stimulatie kan enige mate van desynchronisatie worden bereikt. De stimulator wordt via een kleine ingreep onderhuids in de hals ingebracht. Het effect op de epilepsie is overwegend onderzocht door achteraf (retrospectief) na te gaan hoe het met de aanvallen is gegaan, zonder te vergelijken met een controlegroep. Ter illustratie: van 34 kinderen was na een jaar één kind aanvalsvrij, het aantal aanvallen verminderde met meer dan 50% bij 13 kinderen en met minder dan 50% bij 20 kinderen (Sherman et al., 2008).

Cognitie en gedrag
Effect van n. vagus stimulatie op cognitie en gedrag is niet overtuigend aangetoond (Boon et al., 2006)

Epilepsiechirurgie

Epilepsiechirurgie wordt overwogen als epilepsie ernstig is en de behandeling met anti-epileptica geen of zeer onvoldoende succes heeft.

• De ingreep zal verenigbaar moeten zijn met behoud van essentiële functies, waaronder taal en geheugen. Dit kan onder andere worden onderzocht door kortdurende uitschakeling van een helft van de grote hersenen door middel van toediening van amobarbital (een barbituraat) aan het grote toevoerende bloedvat van die hersenhelft (de arteria carotis). De neuropsycholoog heeft tot taak in kort tijdsbestek zich een indruk te vormen van taal en geheugen in deze conditie. De amobarbital procedure staat (naar de bedenker ervan) bekend als Wada test. Tegenwoordig wordt ook electrocorticografie (EcOG) toegepast.
• De ingreep (verwijdering of uitschakeling van epileptisch hersenweefsel) kan plaatselijk (focaal) zijn, bijvoorbeeld een deel van de temporale gebieden (slaapkwab) of van frontale gebieden (voorhoofdskwab); ze kan ook een hele hersenhelft omvatten (hemisferectomie). De hersendelen die uitgeschakeld of verwijderd worden zijn meestal structureel abnormaal, bijvoorbeeld door aanwezigheid van een goedaardige tumor of van dysplasie van een gebied in de hersenschors. Hemisferectomie wordt overwogen bij aandoeningen die een groot deel van een hersenhelft omvatten en de andere helft sparen, zoals bijvoorbeeld vaatafwijkingen bij het syndroom van Sturge-Weber en ontstekingsachtige afwijkingen bij het syndroom van Rasmussen.
• Uitschakeling van een deel van de hersenen is niet zonder nadelen, ook als het verwijderde deel grotendeels abnormaal is. Zo kan het gezichtsveld na verwijdering van een deel van de temporaalkwab aan één zijde ingeperkt zijn. Na hemisferectomie neemt de doorgaans al bestaande zwakte in een lichaamshelft toe, met name van de hand.
• Na focale epilepsiechirurgie wordt ongeveer 60 – 70% van de kinderen aanvalsvrij en na hemisferectomieën 45 – 80%. Bij dysplasieën zijn de resultaten minder goed omdat deze vaak niet plaatselijk mooi afgebakend zijn en vaak ook in de andere hersenhelft voorkomen. Vrijheid van aanvallen wordt ervaren als een bevrijding en vergroot de mogelijkheden tot sociale participatie (van Empelen et al., 2005).

Cognitie en gedrag

• Van de kinderen die voor epilepsiechirurgie in aanmerking komen zijn de meeste zwakzinnig. Na operatie gaat de ontwikkeling niet verder achteruit; voor zover de ontwikkeling voor uitgaat is dat meestal minder dan normaal, onvoldoende om toename van achterstand te voorkomen (dat wil zeggen, niet anders dan in andere gevallen van zwakzinnigheid). Aanmerkelijke postoperatieve cognitieve vooruitgang komt bij hoge uitzondering voor (Spencer & Huh, 2008).
• Voorafgaande aan operaties van de temporale kwab vanwege temporale epilepsie hebben kinderen in de regel globale taalachterstand, dat wil zeggen zowel in spreken als in luisteren en zowel in de woordenschat als in de grammatica (ENCYCL-Taalverwerving). Na de operatie verloopt de taalontwikkeling bij een grote minderheid van de kinderen wat sneller dan normaal zodat de taalachterstand vermindert, bij velen is de taalontwikkeling echter langzamer dan normaal, zodat de achterstand toeneemt. Dat geldt in het bijzonder bij linkszijdige operaties wanneer de taak van de linkerhersenhelft bij het verwerken van taal niet is overgenomen door de rechterhersenhelft (Spencer & Huh, 2008; de Koning et al., 2009). Zie ook Ziektebeschrijving Temporale epilepsie.

Gedrag
Gegevens over gedragsproblemen zijn zeer overwegend verkregen met eenzelfde vragenlijst, de Child Behavior Checklist (CBCL). Kinderen met epilepsie hebben meer gedragsproblemen dan niet zieke kinderen en iets meer dan kinderen met andere chronische ziekten. De gedragsproblematiek van kinderen met kwaadaardige vormen van epilepsie verschilt sterk van die bij kinderen met de veel meer voorkomende overwegend goedaardige epilepsieën. Tot de veel voorkomende gedragsproblemen behoren onvoldoende kunnen opbrengen van aandacht, neiging tot teruggetrokkenheid, piekeren, verlegenheid en het niet tot afsluiting brengen van taken of handelingen. Kinderen met ernstiger vormen van epilepsie tonen verhoudingsgewijze meer agressief gedrag (Asato et al., 2009; Rodenburg et al., 2005;).

Schoolloopbaan
Een kind heeft een leerprobleem als de schoolprestaties achterblijven bij de verwachtingen op grond van de intelligentie van het kind. In het reguliere basisonderwijs komen doublures van een schooljaar en extra onderwijshulp veel meer voor bij kinderen met in de schoolleeftijd gediagnosticeerde epilepsie dan bij andere kinderen. De leerproblemen dateren al van de periode voordat de epilepsie is gediagnosticeerd en behandeling met anti-epileptica is begonnen (Hermann et al., 2008; Oostrom et al., 2005)).

In groepsdiscussies van schoolkinderen (leeftijd tussen 6 en 12 jaar) met epilepsie blijkt vooral bezorgdheid over hun acceptatie door leeftijdgenoten en voor de restricties die epilepsie meebrengt, bijvoorbeeld geen toestemming krijgen tot logeren bij leeftijdgenootjes, niet alleen mogen fietsen of sporten. Kinderen zijn bang voor nieuwe aanvallen en voor de risico’s die erdoor ontstaan. Ze hebben soms weerstand tegen de anti-epileptische medicatie.
Voor adolescenten zijn de wegens epilepsie opgelegde restricties in het bereiken van de zelfstandigheid die bij hun leeftijdsfase past vaak struikelblokken. Adolescenten zijn bezorgd over de gevolgen van de epilepsie voor hun toekomst (Moffat el al., 2009).

Behandelaars en begeleiders van kinderen met epilepsie hebben niet alleen aandacht voor de aanvallen en de gevolgen daarvan maar ook voor andere manifestaties van de hersenaandoening die ten grondslag ligt aan de aanvallen en op de reacties van mensen in de omgeving van het kind met aanvallen.

1. Een grote aanval met tonische en klonische trekkingen (‘grand mal’) kan bij opvoeders en omstanders schrik en vrees voor doodgaan van het kind doen ontstaan. Kleine aanvallen met kortdurende bewustzijnsdaling en minimale motorische verschijnselen (absences, ‘petit mal’) kunnen geïnterpreteerd worden als epileptische afwijkingen of ook wel als stoornissen in aandacht en concentratie. Nachtelijke epilepsie kan leiden tot vrees voor inslapen, tot slaapgebrek en tot nadelige gevolgen voor gedrag overdag. Behandelaars en begeleiders met kennis van de heterogeniteit van epileptische aanvallen en van de reacties daarop, kunnen over dit alles informatie geven en adviseren. Ze kunnen gedragsbeperkingen aanvaardbaar maken en vrees wegnemen.
2. Epilepsie is geen teken van minderwaardigheid van het zenuwstelsel en nog minder van een persoon of familie, het is geen uiting van zondigheid, ze zou kinderen niet moeten stigmatiseren. Epilepsie is een ziekteverschijnsel, net als andere ziekteverschijnselen. Informatie aan ouders, aan leerkrachten, en aan kinderen in de klas helpt de omgeving om verstandig en meelevend om te gaan met kinderen die epilepsie hebben. Het Nationaal Epilepsie Fonds verzorgt samen met de patiëntenorganisatie Epilepsie Vereniging Nederland op verzoek voorlichtingsbijeenkomsten op scholen. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een Infolijn waar ouders informatie kunnen vragen. Telefoon nummer 0900. 8212411. Zie ook de adressen bij Andere teksten op internet.
3. Er is een landelijk dekkend netwerk van Steunpunten voor Onderwijs en Epilepsie met ambulante begeleiders die verbonden zijn aan de Centra De Waterlelie (Cruquius in Heemstede en in Zwolle) en De Berkenschutse in Heeze. Zie www.lwoe.nl
4. In geval van klachten of onzekerheid over cognitie en gedrag kan neuropsychologisch onderzoek worden verricht, om (a) eventuele cognitieve beperkingen vast te stellen, (b) te adviseren over opvoeding, onderwijs en beroepskeuze, (c) afhankelijk van het verloop van de epilepsie bij herhaling van onderzoek uitgangsgegevens ter beschikking te hebben en eventuele bijwerkingen van AED op te sporen.

Asato MR, Manjunath B, Sheth RD, Phelps SJ, Wheless JW, Hovinga CA, Pina-Garza JE, Haskins LS, Zingaro WM (2009) Adolescent and caregiver experiences with epilepsy. Journal of Child Neurology 24: 562-573

Aylward RL (2008) Epilepsy: a review of reports, guidelines, recommendations and models for the provision of care for patients with epilepsy. Clinical Medicine 8: 433-438

Barkovich AJ, Guerrini R, Kuzniecky RI, Jackson GD, Dobijns WB (2012) A developmental and genetic classification of malformations of cortical development: update 2012. Brain 135: 1348 - 1369

Basiscursus Epilepsie. Stichting Epilepsie Onderwijs Nederland, SepiON, 2009

Boon P, Moors I, De Herdt V, Vonck K (2006) Vagus nerve stimulation and cognition. Seizure 15: 259-263

Empelen R van, Jennekens-Schinkel A, Rijen PC van, Helders PJM, Nieuwenhuizen O van (2005) Health-related quality of life and self-perceived competence of children before and up to two years after epilepsy surgery. Epilepsia 46: 258-271

Glass HC, Wirrell E (2009) Controversies in neonatal seizure management. Journal of Child Neurology 24: 591-599

Glauser T, Ben-Menachem E, Bourgeois B, Cnaan A, Guerreiro C, Kalviainen R et al. (2013) Updated ILAE evidence: review of anti epileptic drug efficacy and effectiveness as initial monotherapy for epileptic seizures and syndromes. Epilepsia 54: 551 - 563

Hessen E, Lossius MI, Gjerstad L (2009) Antiepileptic monotherapy significantly impairs normative scores on common tests of executive functions. Acta Neurologica Scandinavica 119: 194-198

Hermann B, Seidenberg M, Jones J (2008) The neurobehavioral comorbidities of epilepsy: can a natural history be developed. Lancet Neurology 7: 151-159

Jennekens-Schinkel A & Jennekens FGI (2008) Neuropsychologie van neurologische aandoeningen in de kindertijd. Amsterdam, Boom, Hoofdstuk 11, pp 450-484

Koning T de, Versnel H, Jennekens-Schinkel A, Schooneveld MMJ van, Dejonckere PH, Rijen PC van PC, Nieuwenhuizen O van: on behalf of the Dutch Collaborative Epilepsy Surgery Programme (DuCESP) (2009) Language development before and after temporal surgery in children with intractable epilepsy. Epilepsia: 50(11), 2408-2419

Martinos MM, Yoong M, Patil S, Chin RFM, Neville BG, Scott RC, de Haan M (2012) Recognition memory is impaired in children after prolonged febrile seizures. Brain 135: 3153 - 3164

Meador KJ (2008) Cognitive effects of levetiracetam versus topiramate. Epilepsy Currents 8: 64-65

Moffat C, Dorris L, Connor L, Espie CA (2009) The impact of childhood epilepsy on quality of life: A qualitative investigation using focus group methods to obtain children’s perspectives on living with epilepsy. Epilepsy & Behavior 14: 179-189

Myatchin I, Mennes M, Wouters H, Stiers P, Lagae L (2009) Working memory in children with epilepsy: an event-related potentials study. Epilepsy Research 86: 183-190

Neal EG, Chaffe H, Schwartz RH, Lawson MS, Edwards N, Fitzsimmons G, Whitney A, Cross JH (2009) A randomized trial of classical and medium-chain triglyceride ketogenic diets in the treatment of childhood epilepsy. Epilepsia 50: 1109-1117

Oostrom KJ, Teeseling H van, Smeets-Schouten A, Peters ACB, Jennekens-Schinkel A on behalf of the Dutch Study of Epilepsy in Childhood (DuSECh) (2005) Three to four years after diagnosis: cognition and behaviour in children with 'epilepsy only'. A prospective, controlled study. Brain 128: 1546-1555

Peters ACB, Gijsen (2004) Prevalentie, incidentie en sterfte naar geslacht en leeftijd. Nationaal Kompas, Epilepsie. www.nationaalkompas.nl

Raspall-Chaure M, Neville B, Scott RC (2008) The medical management of the epilepsies in children: conceptual and practical considerations. Lancet Neurology 7: 57-69

Rodenburg R, Stams GJ, Meijer AM, Aldenkamp AP, Deković M (2005) Psychopathology in children with epilepsy. Journal of Pediatric Psychology 30: 453-468

Sherman EMS, Connolly MB, Slick DJ, Eyrl KL, Steinbok P, Farrell K (2008) Quality of life and seizure outcome after vagus nerve stimulation in children with intractable epilepsy. Journal of Child Neurology 23: 991-998

Spencer S & Huh L (2008) Outcomes of epilepsy surgery in adults and children. Lancet Neurology 7: 525-537

Steering Committee on Quality Improvement and Management (2008) Febrile seizures: clinical practice guideline for the long-term management of the child with simple febrile seizures. Pediatrics 121: 1281-1286