Begeleiding

Zie voor de medische behandeling de Nederlandse Richtlijn (www.cbo.nl) en (beknopt) Jennekens-Schinkel & Jennekens (2008).

• De zorg voor kinderen met CP rust voor een groot deel op de schouders van ouders. Zij behoeven advies over methoden van zorg en over het opvoeden naar zo groot mogelijke onafhankelijkheid van een kind met, vaak veel en ernstige, motorische en andere beperkingen.
• Slaapverstoringen en pijn belemmeren het functioneren van het kind, kwijlen kan een nadelige invloed hebben op het zelfbeeld van het oudere kind en een belemmering vormen in het contact. Het zijn behandelbare problemen waarvoor medisch advies gevraagd dient te worden.
• Stoornissen in cognitieve functies kunnen voor een deel worden opgevangen door speciaal onderwijs.
• Klachten of tekorten die mogelijk samenhangen met onvoldoende ervaring moeten leiden tot nader onderzoek. Zo blijkt de computer voor kinderen die niet zelfstandig kunnen lopen mogelijkheden te openen tot oefenen van navigeren in virtuele ruimten. Als duidelijk is of en in hoeverre ervaring gunstig uitwerkt op cognitief functioneren wordt gefundeerde advisering van ouders en kinderen mogelijk.
• Communicatiestoornissen: goede communicatie is sociaal maar ook voor de cognitieve ontwikkeling van belang. Zekerheid over de effectiviteit van logopedische dysartriebehandeling ontbreekt. Het kind kan niet wachten tot onderzoek daarover uitsluitsel heeft gegeven. Een proefbehandeling is daarom het proberen waard. De communicatiepartner onderschat het taalbegrip van kinderen die niet of weinig spreken vaak; zorgvuldige analyse van de verschillende taalcomponenten kan de omgeving helpen om het kind op passend taalniveau aan te spreken. In gezamenlijke activiteiten ingebedde taalstimuleringsprogramma’s lijken veelbelovend voor uitbreiding van de woordenschat (Dada & Alant, 2009). In de omgang met vertrouwde personen verkiezen veel kinderen gebaar en mimiek boven het ingewikkelde werken met taalkaarten, reden voor onderzoek naar efficiëntere communicatiemiddelen die ook de grammaticale complexiteit van de taal oefenen. Kleine, draagbare mediaspelers kunnen voor kinderen met spraakproblemen uitdagende communicatieve hulpmiddelen worden (zie www.proloquo2go.com).
• Schooladvies: In Nederland is het speciale basisonderwijs ondergebracht in vier groepen of clusters: onderwijs ten behoeve van visueel gehandicapten, auditief gehandicapten, verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapten en langdurig zieken, zeer moeilijk opvoedbare en langdurig zieke kinderen zonder lichamelijke handicap. Sommige speciale scholen verzorgen ook vervolgonderwijs. De keuze van een school is onder meer afhankelijk van het intelligentieniveau en de specifieke beperkingen van het kind, de opvoedingsdoelen die de ouders belangrijk vinden, de plaatselijke onderwijsmogelijkheden. Sommige kinderen met CP kunnen gewoon basisonderwijs volgen en daar ook goed gedijen, maar dan moet wel gezorgd worden voor succeservaringen. Het is voor geen enkel kind goed niet alleen in sport maar ook in de leervakken altijd marginaal te zijn. In scholen voor speciaal onderwijs geldt de regel dat de leerlingen regelmatig getest worden opdat het onderwijsaanbod kan worden bijgesteld.
• Sport: kinderen, ook kinderen met beperkingen, kunnen door deelname aan sport winnen aan zelfvertrouwen. Denemarken spant de kroon als het gaat om sportaanbod voor jongeren met CP, in Nederland moet nog het nodige verbeterd worden. Het effect van sportbeoefening voor kinderen met CP moet nader onderzocht worden.
• Transitie naar volwassenheid: bij de transitie van adolescentie naar volwassenheid zijn opneming in het arbeidsproces en een zo zelfstandig mogelijke woonvorm van belang. Mensen met beperkingen zijn bij hun beroepsuitoefening vaak zeer gemotiveerd. In Denemarken lukt het ongeveer de helft van de mensen met een hemiparese en een kwart van de mensen met een diplegie om tot volwaardige beroepsuitoefening te komen (Michelsen et al., 2009, 2005). Stichting Fokus Exploitatie biedt mogelijkheden tot zelfstandig wonen aan mensen met lichamelijke beperkingen zowel door de aangepaste omgeving als door de beschikbaarheid van extra zorg.