Stoornissen van het cognitieve functioneren

De gangbare opvatting was dat veel kinderen met SLE cognitieve functiestoornissen hadden. Verschillende onderzoekers hadden dergelijke stoornissen gerapporteerd bij 5 tot 59 procent van de kinderen (Sibbitt et al., 2002; Harel et al., 2006; Brunner et al., 2007). De verklaring voor de enorme verschillen in percentages was onzeker (Mina & Brunner, 2010). Bijna alle tot voor kort beschikbare informatie was retrospectief (achteraf) verzameld, een veel minder betrouwbare procedure dan prospectieve (van te voren geplande) verzameling.

Van belang is dat cognitieve functiestoornissen waarschijnlijk meer voorkomen bij Afro-Amerikaanse en Afro-Caraïbische kinderen dan bij Indo-Europese (blanke) kinderen en meer bij kinderen in de eerste twee jaren na debuut van de ziekte dan later (Brunner et al, 2007). Onzeker is hoe lang cognitieve stoornissen aanhouden.

Intelligentieonderzoek in kleine groepen kinderen (te klein om algemene conclusies op te baseren) leverde een gemiddeld laag normaal tot normaal (≥ 85) totaal Intelligentiequotiënt (IQ) op (Wyckoff et al. 1995; Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008). Over stoornissen van taal, geheugen en leren konden geen op onderzoek berustende uitspraken worden gedaan. Klachten over aandacht en concentratie schenen veel voor te komen (Jennekens-Schinkel & Jennekens, 2008).

In het eerste onderzoek dat wel prospectief was opgezet werden 41 kinderen met SLE en 22, wat geslacht, leeftijd en etniciteit betreft vergelijkbare controle kinderen neuropsychologisch onderzocht. Er waren wel cognitieve functiestoornissen maar deze verschilden niet in de twee groepen (Williams et al. 2011). Dit resultaat werd in 2012 bevestigd in een onderzoek van 40 SLE kinderen en 40 nauwkeurig vergelijkbare (geslacht, leeftijd, etniciteit, opleiding van de moeder, familie inkomen) controle kinderen (Zelko et al. 2012). Over de activiteit van de SLE ten tijde van deze twee prospectieve onderzoekingen is geen informatie verstrekt; mogelijk was de SLE bij allen in remissie.
Dergelijke toch nog kleine onderzoeksgroepen sluiten lichte en voorbijgaande ernstiger cognitieve stoornissen niet uit, maar dat ernstige, aanhoudende cognitieve stoornissen veel voorkomen, is niet aannemelijk.