Begeleiding

Vrijwel alle kinderen met NF1 behoeven de ene of andere vorm van extra bijstand om tot optimale ontplooiing te komen. Van belang is dat men niet voetstoots uitgaat van mindere intelligentie, want de helft van de kinderen met NF1 heeft een normaal IQ. De aard van de benodigde hulp kan met de leeftijd veranderen. Ze is ook niet voor elk kind met NF1 dezelfde.
Ouders en school kunnen geholpen worden om ongewenst gedrag, tegenvallende leervorderingen, emotionele reacties van het kind met NFG1 te begrijpen. Onderzoek door kinder-, neuro- of ontwikkelingspsychologen met kennis over en ervaring met NF1 kan een uitgangspunt opleveren voor aanpassingen in de leefwereld of voor therapie.

• Meestal is het ongewenste gedrag niet alleen een gevolg van de ziekte maar zeker ook van omgang met het kind en van te hoge of te lage eisen die men aan het kind stelt. In dat geval kan de omgeving leren zich anders op te stellen. Slaaptekort of overmatig druk gedrag en/of aandachtsstoornis kunnen medicamenteus behandeld worden, zodat ze niet ook nog eens gevolgen hebben voor het leren (zie volgende punt). Eén van de zes kinderen met NF1 ontvangt in de schoolleeftijd medicatie vanwege ADHD.
• Leerproblemen kunnen van algemene aard zijn, maar soms zijn ze beperkt tot bepaalde leervakken. Bij duidelijkheid over aard en ernst van de leerproblemen kan besloten worden tot extra onderwijshulp of soms tot verandering van schooltype. Belangrijk is dat het kind ervaart wat succes is, met andere woorden dat het gesteld wordt voor taken die het met oefening aankan! Ruim 80% van de NF1 kinderen in het reguliere basisonderwijs ontvangt extra onderwijsondersteuning. Als de leerproblemen ontstaan door onvoldoende slaap of aandachtstekort dan moet die oorzaak worden aangepakt.
• Emotionele reacties kunnen te maken hebben met (bepaalde symptomen van) NF1, met de beperkingen die de ziekte meebrengt, maar ook met de ruimere levenssituatie van het kind. Voor de kleuter die naast een huisje een groot “schietding” tekende was niet de NF1 de belastende factor, ook al waren de verschijnselen aan het gelaat zichtbaar. Moeder was overspannen en kon de gezinstaken niet aan. Behandeling betekent in dit geval helpen de gezinssituatie te optimaliseren.
• Op schoolleeftijd ontvangen grote minderheden van de Nederlandse kinderen met NF1 fysiotherapie vanwege motorische tekorten en logopedie vanwege spraaktekorten. Onderzoeken die aantonen dat motoriek en spraak daardoor verbeteren zijn nog niet beschikbaar (Krab et al., 2009).

Veel praktische adviezen kan men vinden in de brochure Leer- en Gedragsstoornissen van de hand van Dr LC Krab en anderen, zie www.neurofibromatose.nl.