Begeleiding

De combinatie van lichamelijke-, cognitieve- en gedragstoornissen, en het uiterst langzame progressieve beloop stellen hoge eisen aan de begeleiding.

• Ouders kunnen zich bezwaard voelen door het besef van hun verantwoordelijkheid voor de ziekte van hun kind en kunnen om die reden bijstand nodig hebben. Wat ook de beperkingen van de kinderen zijn, ze moeten zoveel als mogelijk tot zelfstandige mensen worden opgevoed
• Ouders, leraren en andere begeleiders behoeven informatie over de vele ongewone aspecten van de ziekte: de gevolgen van de spierzwakte in het gelaat voor mimiek en verstaanbaarheid van de spraak, de kans op zeer verschillende lichamelijke klachten, de passieve instelling van de kinderen, de meerdere slaapbehoefte van sommige kinderen, de beperkingen die de ziekte geeft in sport en spel, het risico dat de kinderen worden gepest en het risico dat de kinderen ten onrechte als lui worden beschouwd.
• Onderzoek van de cognitie kan gewenst zijn voor een verantwoord advies over onderwijs en schoolkeuze. De gelaatsuitdrukking van kinderen kan een onjuiste schatting van de cognitieve mogelijkheden in de hand werken.
• Begeleiders moeten zo nodig ouders stimuleren het kind tenminste eenmaal per jaar medisch te laten evalueren.