Psychosociaal functioneren

Schoolloopbaan
SB occulta en SB aperta zonder hydrocefalus of MMK verhinderen een gewone schoolloopbaan niet. Een derde tot de helft van de kinderen met MMK krijgt speciaal onderwijs, in een Cluster 3 school. Ongeveer 50% gaat door naar vervolgonderwijs en behaalt daarvan een diploma. Niet alleen is dat veel minder dan bij de minder ernstige vormen van SB, het vervolgonderwijs eindigt ook op een lager niveau (Barf et al., 2004).(zie ook Schoolvaardigheden in de paragraaf over Cognitief functioneren)

Zelfstandigheid
De meeste adolescenten en jong volwassenen met MMK zijn rolstoelafhankelijk (70%) en katheteriseren zichzelf meerdere malen per dag of worden gekatheteriseerd (90%).
Van de jong volwassenen die van een rolstoel afhankelijk zijn voor verplaatsing, heeft een kleiner percentage het voor autonomie zo belangrijke rijbewijs, dan leeftijdgenoten die zich zonder rolstoel kunnen verplaatsen (12% vs 36%). De toegankelijkheid van gebouwen en van openbaar vervoer vormen, naast pijn en vermoeidheid, wezenlijke obstakels voor vrijetijdsbesteding en deelnemen aan het sociale leven (Barf, 2008).
Ruim 30% woont in een beschermde niet-ouderlijke omgeving zoals een tehuis. In vergelijking tot adolescenten met andere vormen van SB volgt een geringer percentage een opleiding en heeft een geringer percentage betaald werk. In vergelijking met het buitenland hebben in Nederland echter veel jong volwassenen met SB (63%) betaald werk terwijl maar weinigen (10%) niet actief zijn (Mechelen et al., 2008). Een partnerrelatie is uitzonderlijk voor jongvolwassenen met MMK.

Kwaliteit van leven
Adolescenten ervaren hun emotionele welzijn niet anders dan gezonde leeftijdgenoten; zij zijn gelukkig met hun vrienden en familieleden. Vanzelfsprekend voelen zij hun lichamelijke conditie als minder goed en ondervinden zij vaak moeite met zichzelf verzorgen. Meer lichamelijke beperkingen betekent evenwel niet dat de ervaren kwaliteit van leven evenredig minder is. Ontevredenheid met het leven komt niet meer voor bij jongeren met SB dan bij leeftijdgenoten in de algemene bevolking. Maar de bronnen van de onvrede verschillen wel: in de vergelijkingsgroep vooral financiële toestand en seksleven, in de SB groep vooral bemoeilijkte zelfverzorging, seksuele problematiek en gemis van een partner (Barf et al., 2007).