Begeleiding

Jongens met Duchenne spierdystrofie hebben bij voortduring medische en paramedische zorg nodig waarbij veel verschillende specialismen betrokken zijn. Van belang is dat één van de medische behandelaars functioneert als vaste coördinator. Tot aan de fase van ademhalingsondersteuning is dat vaak de behandelende revalidatiearts en daarna soms de thuisbeademingsarts. Neuropsychologisch onderzoek is zinvol als een probleem daar aanleiding toe geeft, zoals bij vertraagde taalverwerving, of op beslissingsmomenten, bijvoorbeeld voor het begin van de basisschool (Bushby et al., 2010). Bij de beslissing over een woonvorm kan in voorkomende gevallen neuropsychologische diagnostiek ook van belang zijn. Met de fijne handmotoriek moet bij het onderzoek rekening worden gehouden om eventuele nadelen in de uitvoering van performale tests en schrijfwerk te kunnen verdisconteren.