Epidemiologie
Doorgaans wordt vermeld dat de ziekte in Nederland ontstaat bij één per 4.000 jongens of dat vijf per 100.000 mannelijke personen er aan lijden. Deze cijfers dateren van begin jaren negentig in de vorige eeuw (Van Essen et al., 1992). Dankzij erfelijkheidsadvisering zijn de huidige cijfers waarschijnlijk wat gunstiger. Zo komt de ziekte tegenwoordig nog maar zelden bij meer dan één jongen in een gezin voor.