Fragmenten uit interviews met T, zijn moeder en raadsman
T : Mijn broer en ik kregen al heel jong de eerste tekenen van spierdystrofie. Van de eerste jaren herinner ik mij alleen dat het lopen steeds moeilijker werd. Op school werden mijn broer en ik regelmatig geplaagd. Een keer hadden jongens van de school mijn broer in de heg geduwd en vreselijk moeten lachen omdat hij er niet uit kon komen.
Moeder: T. had nooit veel belangstelling voor de boerderij. Hij hield van studeren en had iets ondernemends. Omdat wij nog twee andere gehandicapte kinderen hadden is T al jong in de Johanna Stichting opgenomen. We bedongen wel dat hij elk weekeinde thuis kon komen.
T.: In de Johanna Stichting werd nog veel meer geplaagd dan thuis op school. Het vroeg uit huis zijn was toch goed voor mij geloof ik. Het maakte me zelfstandig en bezorgde me vrienden. ….Ik speelde met andere spierzieke jongens en meisjes rolstoelhockey. De revalidatieartsen waren daarop tegen omdat ze meenden dat de spierinspanning slecht was voor mensen met een spierziekte maar dat weerhield ons niet. ‘Dan maar een beetje minder leven’ zeiden we tegen elkaar.
T.: Ik ben als een van de eerste spierzieken in Nederland chronisch beademd, ongeveer vanaf mijn 23ste jaar. De keuze tussen wel of niet beademd worden was voor mij geen probleem. Leven is nu eenmaal beter dan niet leven. Ik heb er nooit spijt van gehad. Nu vergeet ik [de beademing] meestal. (…) Zitten is niet gemakkelijk voor me, ondanks mijn korset. Ook in bed moet ik vaak de goede positie zoeken om geen pijn te hebben. Eigenlijk voel ik me vaak niet prettig. Gelukkig kan ik mijn duim nog bewegen en daarmee mijn [computer] paneel bedienen.
T.: Ik heb een tijd lang met een vriendin samengewoond. Zij was ook gehandicapt maar minder dan ik. Zij is weggegaan omdat ik zoveel zorg nodig had. Dat gaf haar weinig privacy.
T.: ’s Middags heb ik tijd om dingen te doen. Soms heb ik een afspraak met andere mensen of ik kan naar de winkel gaan om inkopen te doen. Ik kan gaan lezen of iets doen op mijn computer, of tv kijken of telefoneren. Bijna elk jaar volg ik een schriftelijke cursus. (…) Ik wil nog graag een beetje doorleven, er is nog zoveel dat me interesseert.
Raadsman: [Over seksbehoefte] in zijn algemeenheid kan ik …alleen maar zeggen dat het terdege een probleem is. Het is geen onderwerp waarover ze (de spierzieken) gemakkelijk praten. Zeker is dat ze op het internet gemakkelijk de weg vinden naar erotische sites. Wat in dit opzicht [hier] wordt gedaan is mij niet bekend. Het taboe op seks is nog niet helemaal weg.
(zie voor de gehele interviews: Jennekens en Kater, 2004)